Открито с Валя Ахчиева - 12 януари 2010
Едно писмо, написано до нас малко преди Коледа, е с предимство пред всички останали. Така мисли нашият екип. И не можем да го подминем, дори не можехме да продължим да четем всички останали сигнали от вас, които сте ни изпратили през празничните седмици. Взехме това писмо и в първия ни работен ден на тази година, тръгнахме по дирите на болката. Защото това писмо беше от родителите на онкоболните деца в България.
В отворено писмо до президента, премиера, министъра на здравеопазването и депутатите от Сдружението на родителите на онкоболните деца пишеха, че децата от Детска онкохематология в град Пловдив са оставени без две жизнено важни и незаменими лекарства за тяхното лечение. Това са медикаментите „Пуринетол” и Ел аспаригиназа”.
„Първото е изключително важно за индукционната терапия при децата с лимфобластна левкемия – пишеха родителите, а Пуринетолът се приема както в началното лечение, така и в продължение на две години за поддържащо лечение. След многократни запитвания от страна на болницата, продължаваше писмото, лаконичният отговор на Здравното министерство е: „Здравното министерство не е сключило договор за доставка на споменатите медикаменти и те не присъстват в Позитивния лекарствен списък по Наредба №34 за 2009 и 2010 година. Родителите продължаваха така: „Кратко, ясно и бездушно! Четейки отговора, човек би си помислил, че става дума за безплатен аспирин.”
Вече към нашия еки, родителите на онкоболните деца, отправяха молба:
„Много бихме се радвали, ако успеете, както само вие можете, да потърсите отговора на нашите въпроси. Бъдете нашият глас, потърсете отговорност от онези, до които ние нямаме достъп. Много деца ще се радват, ако с общи усилия успеем да извоюваме онова, което по право им се полага – шанс да се излекуват!”
Ние това и направихме. Но най-напред отидохме в Пловдив, за да се срещнем с децата, родителите и лекарите. Защото майките твърдяха, че те са се превърнали в трафиканти на лекарства, за да ги осигурят за децата си. За да им спасят живота. Незаконно ги пренасяли през границата от Турция и Гърция. Месеци наред. Така и до днес.
Ето този медикамент се нарича „Ел аспаригиназа”. Той е пренесен нерагламентирано от Турция за България през един граничен контролен пункт. Името на майката ще запазим в тайна. Тя разказва, че там, в Турция, медикаментът струва 60 лева. И производител е японска фирма.
А ето този медикамент е също „Ел аспаригиназа”. Но е купен от България, по втория начин, незнайно от къде, защото няма разрешение лекарствения продукт да се продава в аптеките. Никой на територията на България няма право да продава „Ел аспаригиназа”, защото фирмата производител не е пожелала да го продава в нашата страна. Но нерегламентираната цена на тази опаковка е 120 лева. Производител е белгийска фирма. Почти толкова медикаментът струва и в Гърция - около 65 евро. Кой би упреквал майките, че внасят нерегламентирано в страната ни и купуват лекарство за болните си деца от левкимия?! Кой ще каже на глас, че те нарушават закона?!
Професор Бобев, водещо име у нас в областта на детската онкохематология, още в края на месец септември миналата година е изпратил писмо до министерството на здравеопазването, с което ги уведомява, че и в София Ел аспаригиназата е на изчерпване и че трябва този медикамент да се включи в рамките на Наредба №34, за да го има за онкоболните деца в София.
А една директорка на основно училище в гр.Пещера лично е организирала децата и учителите, за да съберат сумата за лекарствата на първокласничката Антоанета. Успели да купят само 2 опаковки. Те пристигнали от Гърция по описания вече начин. Но според д-р Стоянова тези 2 опаковки спасили живота на малката Антоанета.
Отидохме в Пещера. Там видяхме един дядо, който изцяло е поел отговорността за живота на своята внучка. Тази отговорност си поделят и училището и общинската администрация на Пещера.
Кои са причините двете важни лекарства за болните деца от левкимия да не бъдат включени в Позитивния лекарствен списък по Наредба №34? Защо държавата не ги е осигурила до сега, след като има и фонд за лечение на деца? И най-важният въпрос - как държавата ще намери механизъм, за да мотивира фирмите да внасят лекарства в България, от които те не биха получили огромни печалби?В министерството на здравеопазването получихме отговор и от експерт, и от заместник-министъра проф.Мила Власковска.
И така. Пуринетол и Ел аспаригиназа в спешен порядък ще се купят с пари от Фонда за лечение на деца и Министерството на здравеопазването ще изпрати тези лекарства на онкоболните деца в Пловдив. Лекарства ще има.
Открихме нещо много по-силно от критичния анализ. Вярата на майките, че децата им ще бъдат излекувани.Заради тази вяра никой няма право да си търси оправдание, защото децата са оставени без животоспасяващи лекарства.
В отворено писмо до президента, премиера, министъра на здравеопазването и депутатите от Сдружението на родителите на онкоболните деца пишеха, че децата от Детска онкохематология в град Пловдив са оставени без две жизнено важни и незаменими лекарства за тяхното лечение. Това са медикаментите „Пуринетол” и Ел аспаригиназа”.
„Първото е изключително важно за индукционната терапия при децата с лимфобластна левкемия – пишеха родителите, а Пуринетолът се приема както в началното лечение, така и в продължение на две години за поддържащо лечение. След многократни запитвания от страна на болницата, продължаваше писмото, лаконичният отговор на Здравното министерство е: „Здравното министерство не е сключило договор за доставка на споменатите медикаменти и те не присъстват в Позитивния лекарствен списък по Наредба №34 за 2009 и 2010 година. Родителите продължаваха така: „Кратко, ясно и бездушно! Четейки отговора, човек би си помислил, че става дума за безплатен аспирин.”
Вече към нашия еки, родителите на онкоболните деца, отправяха молба:
„Много бихме се радвали, ако успеете, както само вие можете, да потърсите отговора на нашите въпроси. Бъдете нашият глас, потърсете отговорност от онези, до които ние нямаме достъп. Много деца ще се радват, ако с общи усилия успеем да извоюваме онова, което по право им се полага – шанс да се излекуват!”
Ние това и направихме. Но най-напред отидохме в Пловдив, за да се срещнем с децата, родителите и лекарите. Защото майките твърдяха, че те са се превърнали в трафиканти на лекарства, за да ги осигурят за децата си. За да им спасят живота. Незаконно ги пренасяли през границата от Турция и Гърция. Месеци наред. Така и до днес.
Ето този медикамент се нарича „Ел аспаригиназа”. Той е пренесен нерагламентирано от Турция за България през един граничен контролен пункт. Името на майката ще запазим в тайна. Тя разказва, че там, в Турция, медикаментът струва 60 лева. И производител е японска фирма.
А ето този медикамент е също „Ел аспаригиназа”. Но е купен от България, по втория начин, незнайно от къде, защото няма разрешение лекарствения продукт да се продава в аптеките. Никой на територията на България няма право да продава „Ел аспаригиназа”, защото фирмата производител не е пожелала да го продава в нашата страна. Но нерегламентираната цена на тази опаковка е 120 лева. Производител е белгийска фирма. Почти толкова медикаментът струва и в Гърция - около 65 евро. Кой би упреквал майките, че внасят нерегламентирано в страната ни и купуват лекарство за болните си деца от левкимия?! Кой ще каже на глас, че те нарушават закона?!
Професор Бобев, водещо име у нас в областта на детската онкохематология, още в края на месец септември миналата година е изпратил писмо до министерството на здравеопазването, с което ги уведомява, че и в София Ел аспаригиназата е на изчерпване и че трябва този медикамент да се включи в рамките на Наредба №34, за да го има за онкоболните деца в София.
А една директорка на основно училище в гр.Пещера лично е организирала децата и учителите, за да съберат сумата за лекарствата на първокласничката Антоанета. Успели да купят само 2 опаковки. Те пристигнали от Гърция по описания вече начин. Но според д-р Стоянова тези 2 опаковки спасили живота на малката Антоанета.
Отидохме в Пещера. Там видяхме един дядо, който изцяло е поел отговорността за живота на своята внучка. Тази отговорност си поделят и училището и общинската администрация на Пещера.
Кои са причините двете важни лекарства за болните деца от левкимия да не бъдат включени в Позитивния лекарствен списък по Наредба №34? Защо държавата не ги е осигурила до сега, след като има и фонд за лечение на деца? И най-важният въпрос - как държавата ще намери механизъм, за да мотивира фирмите да внасят лекарства в България, от които те не биха получили огромни печалби?В министерството на здравеопазването получихме отговор и от експерт, и от заместник-министъра проф.Мила Власковска.
И така. Пуринетол и Ел аспаригиназа в спешен порядък ще се купят с пари от Фонда за лечение на деца и Министерството на здравеопазването ще изпрати тези лекарства на онкоболните деца в Пловдив. Лекарства ще има.
Открихме нещо много по-силно от критичния анализ. Вярата на майките, че децата им ще бъдат излекувани.Заради тази вяра никой няма право да си търси оправдание, защото децата са оставени без животоспасяващи лекарства.
Прочитания: 1735
