29.11.2013: Институциите и болните от мускулна дистрофия. Историята на Николай

История, подобна на тази на Алекс, която ви представихме в "Денят започва". Едно момче от Калофер, което не се отказва от живота, от мечтата си да живее пълноценно. Историята на Николай Божиков. Момчето, което от десет години може да вижда само екрана на компютъра си защото е болен от мускулна дистрофия. Затова не може да ходи. Не може дори да диша сам. Но това не го спира да търси и да намира решения и да общува с приятели чрез интернет.

Родителите на Николай не са се отказали да се борят, за да му осигурят по добри условия за живот независимо, че ходят на работа всеки ден. Независимо, че сами финансират лечението на сина си. Семейството с помощ от приятели и заеми е закупило апарата, с който Николай диша, специалното легло, което облекчава състоянието му. Всеки месец те се грижат да има консумативи и лекарства.

"От спешното отделение, както вече му сложиха апарата, оттам нататък, вече 10 години, ние се грижим изцяло с баща му. Абсолютно всички процедури, които трябва да се правят, консумативите - всичко е за наша сметка. Без лекарска намеса", разказва майката на момчета.

Теодора Божикова се надява и у нас да се въведат европейски стандарти на грижа за болните от мускулна дистрофия. Както това се случва в страни като далечна Дания, където за пациентите има обучен персонал и лекари.

"И затова аз апелирам да има такъв център. Да знаем ние къде, и другите майки да знаят, как протича самото заболяване", призова Теодора.

Това, че не може да става от леглото, не пречи на Николай да общува със света. Той слуша радио, сърфира в интернет, в профила му има стотици имена. Любимият отбор е ЦСКА, а футболистът, на който се възхищава е Димитър Бербатов.

"Има много приятели чрез интернет - това може да прави той само. Единственото движение, което може да прави е да борави с мишката - там е неговият живот, там са неговите приятели, там се интересува за здравословното си състояние, свързва се със доктори", пояснява майката.

Николай има една мечта. Да излезе от дома си. Отново да види света извън четирите стени. Да застане редом до родителите си на пейката пред родния дом. За това обаче му е нужна специална количка. Но тя струва повече от 12 хиляди лева.

Количка е приспособена за самия апарат, той се поставя на нея, много функции са автоматични.  За съжаление родителите на момчето няма как да му я купят, а това е неговата мечта, защото той казва: Аз искам да живея, аз си искам свободата!

Помогнете на момчето, ако можете! Банкова сметка: BG43STSA93000021121260 - Николай Тодоров Божиков

Виолета Антонова, председател на Българската асоциация за нервно-мускулни заболявания, съобщи, че след кампанията с Алекс а последвали реакции на институциите. На дадената от асоциацията пресконференция е присъствал представител на Министерство на здравеопазването. Последвала е и среща със секретаря по наука и здравеопазване на президента, с представител на инициативата "Българската Коледа". Ангажиментите са за взаимодействие между самите институции, тъй като проблемите не опират само до едно министерство, а до три и е договорено действията по решаване на проблемите с болните от мускулна дистрофия да се решават съвместно.

Решаването на проблема с дихателните апарати е важно не само за това заболяване, а и за ред други, които също се нуждаят и апелът на Асоциацията за нервно-мускулни заболявания е за създаване на банка, защото цената на апаратите е непосилна за едно семейство, в което обикновено единият родител не работи.

Сериозен е и проблемът за инвалидните колички и смяната им с порастване на болното дете. Виолета Антонова подчерта, че трябва да е по-гъвкава системата, за да бъдат решавани проблемите. Хаосът е обусловен от това, че това заболяване е нелечимо, смята председателят на Българската асоциация за нервно-мускулни заболявания.

Вярвайте, че тази кампания ще пробуди институциите за решаване на проблемите, защото аз съм непримирим човек, няма да ги оставим на мира, заяви Виолета Антонова.