Какви са проблемите на страдащите от рядката болест в България?

В предаването
Части от предаването
Всички броеве

"Болестта, която предизвика редица политически фигури да се залеят с кофа студена вода, Амиотрофичната латерална склероза, за съжаление към момента е нелечима". Това каза пред БНТ председателят на Националния алианс за хора с увреждания Владимир Томов.

"Имаме симптоматично лечение, не може да се атакува директно болестта, тя все още остава загадка, подчерта той. Това е една много важна инициатива. Това е рядко заболяване, но за съжаление не би могло да се каже какъв е броят на болните, тъй като те нямат регистър", обяви Томов.

По думите му кампанията е насочена към това да се осигурят средства за намиране на лечение за това заболяване.

"Заболяването не е толкова сложно да се диагностицира, стига лекарят да има нещо, което да го навежда към болестта", допълни от своя страна и д-р Петко Сарафов от Александровска болница.

Петко Сарафов си води списък на болните от латерална склероза, които, по неговите думи, са около 550-700 души. Според доктора златната възраст за развиване на болестта е между 40 и 50-годишна възраст и между 50 и 60 години. До момента няма успешно лечение, има един единствен продукт, но неговият ефект се изразява само в това, че удължава периода на заболяването с около 3 месеца. Заболяването неминуемо инвалидизира, констатира специалистът.

В определен етап от развитието на болестта се засягат дихателните функции. Заболяването е изключително фатално и бързо прогресиращо. То може да започне от долните или горните крайници – появява се мускулна слабост и впоследствие атрофия.