Защо се бави изготвянето на регистър на редките болести в България?

В предаването

Части от предаването

Всички броеве

Редките болести са проблем във всяка страна. Засягат малки групи от хора. Те са хронични заболявания, които са животозастрашаващи и за които липсва достатъчно информация. Обявени са за предизвикателство в Европа и в страните от ЕС. Това заяви в студиото на "Денят започва" Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Той посочи, че България има национална програма по редки болести и нормативна уредба, целяща да изгради регистър за тези заболявания и да обозначи експертни центрове, които да работят в мрежа на национално и европейско ниво, като си обменят информация. Владимир Томов посочи какви са проблемите за забавянето на работата на националния регистър и нямаме точни данни за засегнатите от редки болести у нас. Според СЗО обаче 5% от населението от ЕС са засегнати от редки заболявания. Това е голям брой от хора, към които се добавят и техните близки, защото много от заболяванията са наследствени. В това число добавяме и ангажираните с грижите за болните.

Вижте целия разговор във видеото.