Пеперудено парти в подкрепа на "пеперудените" деца

В предаването
Части от предаването
Всички броеве

Осем деца в България страдат от рядкото генетично заболяване Булозна епидермолиза. Наричат ги "пеперудени" деца, защото кожата им е изключително крехка и ранима - като крилце на пеперуда. Във Варна организираха Пеперудено парти в подкрепа на "пеперудените" деца.

За да привлекат вниманието към проблема, деца от Варна изработиха 2019 книжни пеперуди и украсиха с тях Детския кът в Морската градина.

Климентина Терзиева, Работилница за мечти “Раз, два, три”: "Искаме да покажем на хората с Булозна епидермолиза, че не са сами, че ние мислим за тях и с каквото можем ги подкрепяме и им помагаме."

Във Варна има пеперудено дете. То е на годинка и половина. Лечение за заболяването му няма. Животоспасяващи са антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Това струва на месец непосилните 2000 лева. НЗОК не поема разходите.

Невена Димитрова, майка на “пеперудено дете”: "Трудно е, пазим го, да не се удари, температурата не трябва да бъде твърде висока, да не се изпотява, защото това допълнително провокира болестта."

На 3 ноември във Варна ще бъде организиран благотворителен концерт “Всички можем да летим” в подкрепа на пеперудените деца.